正文 第38节

    许多忧郁的飞行员不敢接受治疗，我觉得服用百忧解的飞行员相对更能够保障乘客的安全。有人说，一个人可以突破重重难关c医药可以给他意志力，但复原力总是有限。我不会把票投给脆弱的总统候选人，虽然我不愿意如此，若掌管这个世界的人可体会我的感受，那就太好了。我当不了总统，如果真的让我当上总统，恐怕会天下大乱。但也有少数例外林肯和丘吉尔都曾得过忧郁症但他们的特种忧郁症不会让他们在紧要关头动弹不得，谨慎c戒惧成为他们领导能力的基础，而且他们还有非凡的人格。

    从另一方面来看，忧郁症并不会让人变成废物。我第一次联络上保罗贝里梅森时，他正处于有生以来最严重的忧郁，事实上，那天是他第一次接受电击治疗五十周年纪念日。他的一生充满精神创伤，当他在青春期表现出“纪律问题”时，他母亲找了几个友善的三k党党徒来教训他。后来他被迫进入精神疗养院，在那里差点被打死，最后他在一次病人暴动中逃走。他领取全额社会残障福利金将近二十年。在那段时间里，他拿了两个硕士学位。在近七十岁的时候，年纪与病史成为他身上的两个包袱，想要别人帮忙找个工作，但所有官方人员都说，像他这样的人没有地方会要，还是省省力气吧。我知道梅森会是有生产力的工作者，因为我读过他写的长信，包括寄给南加州他住在那里的康复训练部门c政府官员和所有他想得到的人，他把这些信都拷贝了一份给我。在持续服药的情形下，他大部分时候都很正常，那大量的文字十分动人。梅森得到的回答是，适合他这种人的工作都是体力工作，如果他想得到脑力工作，得自己想办法。他找到了兼职教师的工作，多半都要转好几班车才能到达上班地点，为了要保持身心的良好状况，他写了数百封信说明自己的状况，为自己辩护，希望得到协助结果只是得到一大叠统一格式的回信。读着这些信件，我怀疑保罗的信根本没有送到可以伸出援手的人手上。“忧郁症会造出一个牢笼，”他写信告诉我：“我蹲在公寓里勉强撑下去，并努力请人帮我找工作。去年圣诞节我受不了寂寞，于是出门坐地铁绕着亚特兰大市跑。那是我在眼前处境下最接近人群的时候。”我遇到过的很多人，也都有过同样的感伤。有位因找不到工作而觉得被社会孤立的女士写道：“失业的压力令我喘不过气来。”

    理查巴隆是国际社会心理康复服务协会的非固定成员，这个机构由非医学精神治疗工作者所组成，目前有近两千名会员。他写道，忧郁症患者自己“开始发声，严重关切因活在缺乏自我建设c社会建设和工作收入的社群里而造成生活空虚，并说明稳定的工作为复原过程的重要基础之一”。有一项关于目前社会援助计划的研究分析，揭露了忧郁症患者所遭遇的严重问题。在美国，自愿被归类为残障的忧郁症患者才有资格得到“社会残障保险”和“社会补助金”；一般来说，他们也符合“低收入户医疗补助”的资格，以获得较昂贵的医疗补助。领取社会残障保险和社会补助金的人害怕找到工作会失去这两项福利；事实上，得到社会残障保险和社会补助金的人只有不到百分之零点五会放弃重入职场。“严重精神障碍者的次文化族群没有一般常识”，巴隆写道：“这种观念难以撼动而且大错特错，如果重回职场就得立刻取消全部社会补助金，而且永远不能再领取。心理卫生制度承认以受雇为目标的重要性，但在提供康复服务补助上，依然停滞不前。”

    虽然医药产业内已完成了最直接实用的研究，但在美国，大脑构造的重大发现却是由美国国家心理卫生研究院提出的，这个机构位于马里兰州贝瑟斯达广大辽阔的园区内。大脑构造是美国国家心理卫生研究所预算下的二十三项细则之一，另一项细则的“药物滥用与心理卫生服务管理局”也做一些有关忧郁症的研究，但不隶属于美国国家心理卫生研究院。美国国家心理卫生研究院和药物滥用与心理卫生服务管理局，二者借由基础研究所累积的人类知识，附带得到实用性研究的即时效益。“如果解开了这种疾病的奥秘，”众议员约翰波特以实际的角度解释：“就有更多防治的方法。如果投入经费于研究里，最终就可以拯救生命c减少悲剧。人民将可看到，我们得到的好处比投入的经费多得多。”

    二十世纪九十年代初期，美国国会曾要求六位医学类诺贝尔奖得主提出一项专攻的研究主题，六位中有五位选的是大脑。国会宣布1990年至2000年为“大脑的十年”，并投入大量资源于大脑研究中。西维吉尼亚州民主党议员鲍布威斯说：“历史将会记住国会通过的这项提升人类自身知识的重要法案。”在“大脑的十年”里，精神障碍的经费大幅提高，而且“人们开始了解到，精神障碍和其他疾病是一样的，”波特说：“以前大家都以为精神障碍是无底洞，需要永无止境的治疗，计费表跳个不停，却不知道改善了多少。新药剂改变了这一切。不过，现在我担心我们会开始忽视药物治不好或不能用药物治疗的人。”

    美国政府内部，明尼苏达州的民主党议员保罗威尔斯顿和新墨西哥州的共和党议员彼特多明尼西是最不遗余力地鼓吹改善心理卫生法的人。目前，政治争斗最关注的主题是保险的平等。虽然美国人已有包罗万象的保险项目，但心理卫生的保险依然有限：事实上，美国百分之七十五的健康计划对精神障碍的保险范围比其他疾病少。无论是终身保险还是年度保险，心理卫生保险给付额都比“一般”疾病少百分之五。从1998年初起，员工超过五十人的美国公司若降低心理卫生保险的上限，就是违法，但是这些公司仍然可以让心理卫生的部分负担额保险公司给付之外的病人自行负担费用用于其他病症，所以精神障碍的给付实际上还是比较少。“在相同的基础条件下，大多数的保险公司可接受癫痫症却不接受我女儿的忧郁症，这太荒谬了，”萝莉福林是美国重要的鼓吹团体“全国精神障碍联盟”的领导者，她说：“我的风湿性关节炎可以得到有利的部分负担额，因为那是真的病，但我女儿的病难道不算病心理卫生很难定义，很少有人的心理卫生是完美无缺的。我们的社会没有义务，也无法负担我个人快乐的保险，但精神障碍是非常直接的东西。只有加入弱势族群团体，才能站起来要求公平的权益。”美国残障者法案保护“身心残障者”，但精神障碍依旧是法案实行的最大阻碍，对精神障碍者的歧视十分严重。“仍然有一种看法：如果你真的是坚强的人”，福林说：“就不会得这种病。如果你生活正常c教育良好c举止合宜，就不会碰到这种事。”

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    第128节：艰难的政策改革2

    和所有的政治运动一样，忧郁症的政治权利也要在过度简化之后才得以实现。“忧郁症是种化学不平衡，就像肾脏和肝脏一样，”福林说。事实上，这么做有两种目的：期望得到治疗和期望得到保护。“我们已制定出五年计划，以终结差别待遇，我们要让人们了解，这种病就是大脑失调而没有其他的问题。”但问题是，之所以要这么做，是因为忧郁症除了是大脑失调，也包括其他的问题。罗伯布尔斯廷是躁郁症患者，也是全美国最著名的精神障碍者。他现在已成为精神障碍议题的发言人。“有些参加这场运动的人，”他说：“听到发疯这个字被错误使用，真的会发疯。”

    健康保险机构最近美国十分流行的管理式保险制度，保费低廉，并与医疗机构签约，提供受保者医疗服务译者注并非忧郁症病患的新福音。席维亚辛普森是约翰霍普金斯医院的医生，时常要在工作时面对健康保险机构，由此遭遇了不少荒谬的事情。“我得花愈来愈多的时间打电话与管理公司的代表沟通，努力证明病人住院是有道理的。当病人的病情还非常严重的时候，若是他们还没有严重的自杀行为，管理公司就要我让他们出院。我说他们应该再住一阵子，管理公司只回答：我不同意。我叫病人家属去打电话c找律师c抗争。病人自己当然没力气做这些事情。我们觉得要让病人呆到可以转去其他地方为止。所以家属就收到了账单，如果他们付不出来，我们就注销账单。我们这样很难撑下去，而且渔翁得利的是保险公司。”

    缺乏经费和不以盈利为目的的医院不太可能自行吸收病人的欠款，忧郁症病患也没有力量为自己向保险公司争取权利。“我们听过一堆这样的例子，”福林证实了以上说法：“病情尚不足以出院的病人，因健康保险机构的命令而被迫出院，后来自杀了。他们的死是这种保险造成的。”“如果你拿枪顶着自己脑袋，”吉茵米兰达说：“你就可能得到赔付。放下枪，又没人理你了。”

    得忧郁症是花钱如流水的恐怖经验。第一次崩溃耗掉我和保险公司五个月的工作时间；看精神科医师花了四千美元；谈话治疗花了一万美元；买药花了三千五百美元。我自己当然是省了很多钱，我不打电话c不上餐厅c不买也不穿新衣服，住在父亲家里甚至连电费都省了。但经济仍然很难维持。“假设保险公司付给你一半全年看精神科医师的费用，”罗伯布尔斯汀说：“加上一千美元给你付掉药费的百分之八十。这是相当好的保险了。谁负担得起这种保险呢当我第二次获准入院时，保险公司说我的保险赔付已经用到上限了，我弟弟必须用他的信用卡缴付一万八千美元才让我获准入院。”布尔斯汀后来控告保险公司，才获得和解金，但应付这种诉讼的方法实在是少之又少。“现在我每年在保持心理卫生上花二万美元，还没有住院。即使是最简单的忧郁症治疗，每年都要花掉至少二千至二千五百美元，而三周的住院治疗起码要一万四千美元。”

    事实上，美国医学会期刊最近估计出美国每年因忧郁症的损失达四十四兆美元，十三兆是直接损失，三十一兆是间接损失。其中因为潜在劳动人口过早死亡的损失为八兆，工作场所因缺乏或失去生产力而损失二十三兆。这表示因雇员的忧郁症，每年每位雇主平均损失六千美元。“本研究所采用的模型，”美国医学会期刊说：“低估了真实的社会损失，因为研究不包括痛苦c灾难的结果，以及生活品质的问题。此外，这项估计较为保守，因为本研究并未将额外的家庭现金花费c由于忧郁症的非精神障碍入院治疗花费，以及忧郁症为病症主因时，花在一般医疗诊断测试上的费用。”

    威尔斯顿议员于1996年首次将心理卫生的立法带入议会，掀起了改变心理与生理疾病之间不平等的战争。虽然这一平等法案尚未定案，但是生理与精神障碍不同的观念已经破除，坚持生物学的观点，通过人体化学的理论来减轻个人的责任，使精神障碍得到与生理疾病同等的地位，这在政治上是有利的，甚至可能是必要的手段。多明尼西议员说：“若是对拒绝保险平等的保险公司提出诉讼，并以平等保护法为由，说精神障碍就是生理疾病，那会很有趣，如果你们提供医生确诊的生理小病痛的保险，就不能拒保精神障碍。”初步的平等法已于最近通过，这项法令就如俄亥俄州民主党议员梅西凯普特形容的，是“一罐有很多漏洞的通心面”。员工较少的公司不适用c允许降低整体保健补助的上限c允许保险公司对住院和精神障碍门诊服务设下严格限制c允许保险公司对精神障碍设下比生理疾病更高的部分负担额和自负额。虽然这项立法的精神令人振奋，但对现状的改变有限。威尔斯顿和多明尼西希望能订定出更严格的法令。

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    第129节：艰难的政策改革3

    国会中很难找到在原则上反对医疗精神障碍的议员，“反对就是对抗，”议员彼特说。虽然国会记录中堆积了大量关于自杀的悲剧性格与精神疾病之危险性的证词，但与这些统计有关的法案不太容易通过。保险范围一旦增加，保费也会跟着提高，以目前美国社会来说，这表示得到医疗保险的人数会减少。保费每增加百分之一，保险者就会减少四十万人。所以，如果精神障碍平等法增加医疗保健费百分之二点五，就有一百万人不能参加保险。平等法的实验显示，其实保费不需要增加到超过百分之一，得到适当心理卫生医疗的人会注意饮食和运动，而且会定期看医生，好让预防的医药发挥作用，所以心理卫生保险是值得的。此外，有愈来愈多的证据显示，重度忧郁症者比其他族群更容易得到其他疾病包括传染病c癌症和心脏病，心理卫生医疗因而成为社会生理健康经济严密计划的一部分。在平等法实施的地方，家庭保险在第一年的花费增加不到百分之一。保险业界一直担心花费会失控地增加，而从国会里的争论也可看出，许多人对心理卫生保险的财务情况抱持高度怀疑的态度。

    “因保险的限制而延后实施平等法并不能省钱，”纽泽西州共和党议员玛格露凯玛强调：“你反而会付出更大的代价。”议会已组成心理卫生工作委员会原来是叫做不太好听的“精神病工作委员会”，露凯玛议员和凯普特议员担任主席。议会中的讨论将平等法视为公民权的问题。“我本身其实是个商界人士，”多明尼西议员说：“但若我们集合成大集团对病人说：嗯，你们自己想办法吧，就是侵犯了公民权。我们不能把精神障碍者当成是怪物。内华达州民主党参议员哈利雷德说：“若是小姐月事不顺，我们会让她赶快看医生，或是年轻人气喘，也会让他尽快就医。但若是这两位年轻的小姐和先生不跟别人说话，身高一百五十多厘米却重一百三十公斤，你会想，谁管他们那么多我最近发言说：主席，我认为我们应该办一场关于自杀的听证会。我们花了一把又一把的钱在确保驾驶和飞行的安全上。但我们对每年三万二千名自杀者做了什么”

    在国会中，讨论曾集中于精神障碍的危险性。许多与精神障碍有关的暴力情节已成为著名事件：约翰辛克利枪击里根c大学炸弹客c罗塞尔威斯顿枪杀两名警察c精神分裂症发作的安德鲁戈尔茨坦把一名妇女推到纽约地铁列车下c邮局枪击案和最常见的恐怖校园枪击案发生于利特尔顿c亚特兰大c肯塔基州c密西西比州c俄勒冈州c丹佛和亚柏达。根据新闻报导，1998年有一千多件谋杀案的凶手是精神障碍者。忧郁症不像躁郁症及精神分裂症那样常与这类事件有关，但剧烈的忧郁也会让人发生暴力行为。把注意力放在精神障碍者的危险上会助长忧郁症的污名，强化大众对精神障碍的负面印象。不过，这对获得经费极有助益，许多人不愿出钱帮助陌生人，但很乐意付钱保护自己，利用“那种人会伤害我们这种人”的说法才方便政治运作。最近英国一项研究显示，虽然只有百分之三的精神障碍者可能会伤害他人，新闻中关于精神障碍者的报导却有近一半是强调他们的危险性。“议会中的精英分子常抱着自以为是的心态，而不去弄清楚促成这些恐怖行为的状况，”凯普特议员说：“所以，在讨论提高心理卫生经费的问题时，他们却想以大规模增加警力来防范。我们防范那些人要花上兆美元，但帮助他们只要花少许经费。”克林顿总统曾为精神障碍者辩护，并支持高尔夫人的白宫精神障碍会议，他对我说：“在利特尔顿c亚特兰大校园枪击案，与国会山庄的警察谋杀案的悲剧之后，我们只希望大家坐下来，关心这个急迫的问题。这方面法律的重大修改，是一次又一次的悲剧换来的。”

    国会里的议员无论态度如何，都不愿作决断，因为“在某种抽象的道德观上，他们是保守分子，”里沃丝议员指出：“你必须让它成为一般大众的问题一般大众问题才是他们最感兴趣的。”她是露凯玛和凯普特所提条款的忠实支持者，就像这两位议员一样，如果议案中有不当的措词，她便加以解释。这项议案没有使用合乎道义责任的道德语言。该议案是威斯顿在首都犯下枪击案之后紧接着提出的，其中提到自我防卫。“精神障碍者无论是否有暴力倾向，都是我们想要帮助的对象”，露凯玛对我说，“但我们的力量是有限的。我们要得到相当的支持，必须让大家知道这件事关乎他们的切身利益，一定要想办法。我们得说，这是为了不让他们或选民身边随时可能出现凶残的犯罪事件。我们不能只是说，这可以发扬和彰显人道主义精神。”经济方面的论点相对较少提到，让人们脱离救济，投入社会工作中，这种看法对国会来说还是太模糊了虽然麻省理工学院最近的一项研究显示，重度忧郁症者的工作能力会大幅下降，但开始药物治疗后，就会回到一般水准。另外两项研究显示，处理精神障碍患者的问题，在财务上获益最多的方法，就是帮他们找到工作。

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    第130节：艰难的政策改革4

    最近与忧郁症有关的研究开始对立法者，甚至是对健康保险机构，产生重大影响。如果得了忧郁症而不治疗，会让你更容易得传染病c癌症和心脏病，那么忽略它就会付出昂贵的代价。已经可以证明的是，忧郁症未得治疗所需的代价愈高，那么投入这种病症的经费就会愈多。前华盛顿特区市长候选人约翰威尔逊曾自杀过，有一次他提到：“我相信死于忧郁症的人比死于艾滋病c心脏疾病c高血压等其他病症的人还多，因为我相信忧郁症会招来所有这些疾病。”

    争论一直集中在保险对参保的社会各阶层是否平等，却没有人讨论未参加保险的忧郁症患者。“医疗照顾计划”和“低收入户医疗补助”依不同的情况提供不同等级的援助，但都不提供向外延伸的援助，大多数贫困的忧郁病患无法自己寻求协助。我看来，为贫困忧郁症者提供医疗势在必行，于是我到国会山庄分享我在前几年的经验。我以一个临时行动者加上记者的奇特身分到那里，我想知道他们目前已经做了哪些事情，还想说服美国政府进一步改善，这对国家和那些曾以自己的故事令我深深感动的人都有帮助。我想提供我作为局内人的经验以供参考。雷德议员十分了解这种情况：“几年前，我打扮

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